경산시에서는 희귀질환으로 지속적인 치료가 필요한 저소득층을 대상으로(만성신부전 등 133종 질환) 의료비를 지원하여 치료에 희망을 주고 있다.

  지원 신청방법은 먼저 국민건강보험공단에 희귀질환자 산정특례 등록한 후 보건소에 구비서류를 갖추어 신청하면 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산조사를 통해 기준에 적합한 경우에 한하여 요양급여 본인부담금(133종), 간병비(11종). 특수식이 구입비(11종)를 지원 받게 된다.

  또한, 2018년 주요지침 개정으로 환자가구 자동차기준이 전년도에는 차량가액의 합이 3,000만 원 이상인 경우 지원 대상에서 제외되었으나 올해부터는 차량가액을 재산으로 산정함으로 기준이 완화됐다.

  경산시보건소는 지난해 희귀질환자로 등록된 만성신부전환자 등 205명에게 5억9천만 원을 지원했다.

  한편, 경산시보건소(안경숙 소장)는 “희귀질환자 의료비지원은 과다한 의료비지출로 환자가족의 경제적 부담을 줄이고 심리적 안정을 찾는데 큰 역할을 하는 제도로 미등록 희귀질환자는 언제든지 보건소에 등록신청하시기 바란다.”고 말했다.